Kirjoittaessani Pääteosta monet ystävät – jopa ventovieraatkin kertoivat kokemuksistaan läheisensä dementiasta ja elämäntarinasta. Etenkin oli kiinnostavaa, kuinka he vasta jälkikäteen osasivat sanoa, milloin ja millaisin oirein sairaus alkoi. Nimien, aikojen ja paikkojen unohtelu on sillä tavoin ”helppo” oireilu, että siitä läheisetkin saattoivat arvata, mistä on kysymys. Alkuvaiheessahan näitä asioista helposti vähätellään, ei haluta pahoittaa potilaan mieltä. Rauhallisimmin tuntuvatkin etenevän tapaukset, joissa niin potilas kuin omaisetkin saavat tietää asian todellisen tilan ja diagnoosin mahdollisimman varhaisessa vaiheessa. Hankaliksi muuttuvat myöhemmässä vaiheessa tapaukset, joissa potilaalta puuttuu oiretietoisuus tai silloin, kun omaiset salailevat asian potilaalta itseltään.

Brittitutkijat kirjoittavat käsitteistä ”selfhood” ja ”personhood”. Jos nyt voidaan puhua onnellisista dementiaelämänkerroista, näyttäisi siltä, pitkällekin edenneessä muistisairaudessa (ts. lähimuisti on miltei kokonaan tuhoutunut) minäkuvan, identiteetin säilyminen on oleellista. Minäkuvaa ylläpitää se, ett dementoitunutta kohdellaan vuorovaikutustilanteessa samana henkilönä, joka hän on aina ollut. Silloin on oleellista, että hoitajat tietävät, kuka on kyseessä. Se taas edellyttää potilaan tuntemista, myös sitä, millainen hän oli ollessaan vielä voimissaan.

Onnettomat ja surullisimmat tapaukset ovat niitä, joissa muistisairaus tai kognitiiviset ilmenevät persoonallisuusmuutoksina. Persoonallisuusmuutokset voivat alkaa eristäytymisenä, vuorovaikutustilanteiden välttelynä ja seurauksena on ensin yksinäisyys ja sen myötä ehkä masennus. Joskus joustamattomuus ja muistamattomuus yhdistyvät riidanhaluisuuteen, kiukutteluun joka pahimmillaan johtaa lähes vainoharhaisuuteen. Näissä ikävämmissä tapauksissa seurauksena ovatkin raskashoitoisimmat dementit.

Opettavaisessa kirjassa oli mielenkiintoinen havainto sekin, että sekä hoitajat että potilaat, joilla oli uskonnollinen vakaumus (uskontokunnasta riippumatta) jaksoivat paremmin. Vakaumukseen liittyvän toivon elementin arvioitiin olevan se, mikä auttaa jaksamaan. Ihmiset tuntuvat olevan kiinnostuneita kaiken maailman horoskoopeista ja ennustajista. Mistähän syystä ketään ei tunnu kiinnostavan se, millaisia heistä vanhoina tulee?